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被领养女童患罕见眼疾 养父母求助侨社

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星岛环球网消息:珍珠和水晶是一对可爱的双胞胎姐妹,即将在11月18日(周五)迎来5周岁生日的她们却迎来了人生中最严峻的挑战。被确诊患有严重的家族性渗出性玻璃体视网膜病变的姐姐珍珠,随时面临著失明的危险。为了保住孩子们的眼睛,助养这对姐妹花的陈江山夫妇带著她们前来美国巴尔的摩霍普金斯医院就医。然而,手术的複杂性以及珍珠恢复期间出现的一系列问题令这个家庭被困美国,经济上的拮据更让陈爸爸心力交瘁。无奈之下,陈爸爸在本月初在众筹网站GoFundMe发布求助信息,并透过本报向社会各界求助,希望有热心人士及组织伸出援手,让孩子们"心灵的窗户"不再关闭。

据《星岛日报》报道,珍珠和水晶是一对在江西出生的双胞胎,她们在出生不久后因患眼疾被亲生父母遗弃,被送至江西南昌福利院。珍珠和水晶5个月大时,被来自上海的爱心人士陈江山夫妇助养。当她们初尝来自家庭的温暖之时,命运又向她们开了一个玩笑——经过仔细诊断,姐姐珍珠被确诊患有严重的家族性渗出性玻璃体视网膜病变,随时面临著失明的危险,妹妹水晶也患有高度近视,非常容易引发眼底病变。

为了保住孩子的眼睛,自2013年起,老陈夫妇陪同珍珠、水晶先后在国内外各大权威眼科医院积极寻求治疗,但因病情复杂而未得到任何进展。

2016年2月,美国霍普金斯医学院为珍珠带来了唯一的希望,专家对珍珠、水晶进行全身麻醉的眼底检查,终于确诊了姐妹俩的眼疾。珍珠水晶两姐妹的遭遇也引起中国许多人的关注,当老陈夫妇在易宝公益圈发起筹款后,在爱心人士帮助下募集了手术费50馀万元人民币,俩姐妹于今年8月份赴巴尔的摩的霍普金斯医院接受治疗。

"不能让孩子失明"

当老陈夫妇刚要为珍珠有望恢复视力而舒一口气时,新的困难再次出现在了眼前。手术的複杂性以及珍珠恢复期间出现的一系列问题令这个家庭被困美国,国内所筹的款项也所剩无几。眼看珍珠要接受进一步治疗,剩馀的积蓄无法支持未来的手术而有可能令此前的努力前功尽弃时,陈江山有些坐不住了。

陈江山说,自8月来美以来,姐妹俩包括手术在内就诊22次,光是初步计算的医药费目前已超过6万美元。而国内筹得的款项直接打给医院用作医药费用,机票及生活开支全由老陈夫妇自理。今年61岁的陈江山说,自己与妻子均已退休,平时的收入就是退休金。他与姐妹俩平均每天在巴尔的摩的住宿费大约60美元,餐费大约45美元,交通费10美元,其他杂费10美元,这对于夫妇俩而言,是一笔不小的生活开销。

"我们本计划昨晚手术后,9月中旬回到上海,但这次的手术複杂程度超乎我们的想像。"陈江山说,珍珠8月12日首次接受手术,整个过程持续了近5个小时,手术之后的恢复过程也非常艰辛。"珍珠在左眼手术之后三周才开始有了视觉功能。第五周,医生发现了她左眼眼压高并且眼内出现了血肿,必须再次进行手术。珍珠在第二次手术之后进行了检查,医生确认视网膜的位置正常,但是仍然出现了疤痕,不排除第三次手术的可能。"

一次次手术后出现的新状况将珍珠与陈江山困在了美国,积蓄也一点点耗尽。但如果此时放弃手术,珍珠将永远失去恢复视力的可能。为了节省开支,陈妈妈已经带著暂时不必做手术的水晶先行回国上学,只有陈爸爸一人带著珍珠在陌生的国度一次又一次地复诊治疗。陈爸爸谈起来美的种种波折时数度硬咽,"这裡人生地不熟,刚来的时候真的是两眼一抹黑。有时候我一天只睡五六个小时,担心如果自己累趴下了,还有谁能来照顾她们?"

即便困难重重,老陈夫妇也并没有放弃拯救孩子眼睛的努力。每次谈起姐妹俩,陈江山的语气裡总是透著喜爱与讚美,"她们俩非常阳光,谁见谁喜欢。我有时候晚上看著她们,心理觉得再困难也值得,不能让她们失明。"

"希望你们帮帮我们"

谈起助养两个孩子,陈江山显得非常淡然,"我和我老婆都是很喜欢孩子的人,其实早在08年汶川地震的时候,我们就想收养孩子,但因为种种繁杂规定和因素,当时没能实现愿望。"在2012年见到珍珠水晶后,老陈夫妇一下子就喜欢上了这对活泼的姐妹花,决定助养。在老陈夫妇的精心培养下,珍珠水晶过上了和所有同龄的孩子一样快乐的生活,她们喜欢画画、表演、游泳,还在老陈夫妇带领下参与公益活动,参加了数次公益慈善活动的5公裡公益跑。陈江山说,"当我看到这些小生命一天天的变化,我觉得很开心。孩子们只要能够获得简单的家庭温暖,就能发展得很好。"

陈江山说,珍珠非常勇敢坚强,"经过两次手术,她从来没有叫过一声疼,甚至没有用过一滴止痛药,她还会安慰我说,"我的眼睛能看到光啦"。"但现实的经济压力以及手术的急迫性让陈江山不得不考虑向外界求助,谈起近况,陈江山又落了泪,"为了节省开支,我每次去超市都挑比较便宜的麵包,可是孩子恢复身体需要营养,再苦也不能委屈了孩子。"

经历了两次手术,珍珠偶尔也会问陈江山,"我的眼睛什么时候好呢?"但她不知道,如果不能继续治疗,她有可能会看不到这个世界。为此,陈江山恳求在美国有爱心的人们一起来帮助他们,一起筹集3万美元,其中绝大部分将用于珍珠左眼的手术治疗费,其馀将用于陈爸爸和珍珠的生活费用。

陈江山表示,为了保证捐款用途的透明公开以及顺利筹款,他希望纽约、巴尔的摩或华盛顿附近地区的热心组织能够伸出援手,帮助他建立筹款账户。如果有热心人士关注姐妹们的情况,也欢迎登陆GoFundMe捐款,地址为https://www.gofundme.com/8y-endless-love-for-pearls-sight?ssid=789996345&pos=6。